[Gastbeitrag] Ich bin Anne und “arbeite” als pflegende Angehörige (seit 17 Jahren pflege ich mein schwer krankes Kind). Im Alter von 45 Jahren wurde ein Endometriumkarzinom entdeckt, in der Folge wurden meine Gebärmutter, die Eileiter, Eierstöcke, Haltegewebe und mehrere Lymphknoten entfernt.
Der Weg zur Diagnose
Seit meinem ca. 38. Lebensjahr hatte ich keine Regelblutung mehr.
„Das ist der Stress“ pflegte meine Gynäkologin zu sagen und „seien Sie doch froh darüber“. Auch als nach Stuhlgang regelmäßig eine Schmierblutung folgte und sich Zwischenblutungen häuften war ihre Antwort: „Stress“. Der Polyp in der Gebärmutter wurde von ihr mir gegenüber noch nicht mal erwähnt. Im jährlichen Ultraschall zeigte sich immer wieder eine sehr dick aufgebaute Gebärmutterschleimhaut. Das sei ungewöhnlich, sie müsse mal abgetragen werden. Ich hatte die Wahl einer Ausschabung oder der hormonellen Abtragung. Ohne ausreichend gegebene Informationen flößte mir das Wort “Ausschabung” gehörigen Respekt ein und ich entschied mich für die hormonelle Variante. Schon bald danach baute sich die Schleimhaut wieder dick auf.
Die Gynäkologin sah jedoch keinen Anlass, das genauer zu untersuchen…
Nach einer weiteren unsensiblen Begegnung mit ihr suchte ich mir mit 45 Jahren eine neue Gynäkologin und berichtete auch hier von meinen Problemen. Sie verschrieb mir Mönchspfeffer, um die Regelblutung wieder zu reaktivieren. Parallel wuchs etwas am Gebärmutterhals. Also ging ich wieder zur neuen Frauenärztin, die im Ultraschall nicht nur zwei Polypen entdeckte, sondern auch die mir schon bekannte dick aufgebaute Gebärmutterschleimhaut.
„Das gefällt mir nicht, ich schicke Sie zur Ausschabung. Eine Ausschabung ist keine große Sache (diese Information hätte ich gerne mal eher gehabt!), Polypen sind zu 99,5% gutartig, aber entfernen sollte man sie schon und auch mal Ihre Schleimhaut untersuchen. Das geht alles nur mit einer Ausschabung.“
Aha, das waren jetzt mal deutlich mehr Informationen und so ging ich zu dieser Ausschabung, die wirklich keine große Sache war.
So ließ ich mir auch mit dem Nachsorgetermin Zeit und schob ihn irgendwann halt mal mit dazwischen. Fröhlich spazierte ich ins Sprechzimmer und wurde mit den Worten „Na das waren ja keine schönen Nachrichten!“ begrüßt.
„Äh, was waren keine schönen Nachrichten?“
„Uff, hat man sie nicht informiert?“ Ich setzte mich und wir begannen das Gespräch von vorne. Unheimlich empathisch erklärte sie mir den Befund: veränderte Zellen, bösartig, Karzinom, Krebs, Operation, alles raus: Gebärmutter, Eileiter, Eierstöcke, Haltegewebe, Lymphknoten, alternativlos.
Vorbereitung auf die OP
Puh, der Tag war erst mal gelaufen. Mit einem Stapel Papier und kreiselnden Gedanken taumelte ich aus der Praxis. Der Vorstellungstermin in der Uniklinik konnte erst zwei Wochen später stattfinden, viel Zeit also, im Internet zu recherchieren und mich verrückt zu machen. Aber auch viel Zeit, um die Betreuung meines Kindes zu organisieren (diese Zeit haben wir wirklich gebraucht!). In der Vorbesprechung hieß es, wenn einmal alles raus wäre, käme auch zu 99% nichts wieder. Nun ja, das mit den 99% habe ich schon mal gehört…
Jedenfalls sollte die Operation eine Woche später (im Juli 2025) stattfinden.
Da wir durch meine Tochter in einer großen Öffentlichkeit leben, gibt es viele Leute um uns herum, auch mein Freundeskreis ist recht groß. Ich entschied mich von Anfang an für einen offenen Umgang mit dem Krebs. Um den Informationsfluss zu vereinfachen, richtete ich Verteiler ein und schrieb Sammel-SMS bzw. über einen Messenger an alle, die informiert werden wollten. Diese Offenheit war für uns gut und richtig, denn es gab große emotionale Anteilnahme und es kamen wirklich viele hilfreiche Unterstützungsangebote.
Wir organisierten unseren Familienalltag, sprachen viel mit unserer Tochter, ich stellte endlich mal meine Patientenverfügung fertig und die OP konnte kommen. In diesen Tagen war die Ungewissheit das Schwerste: Was, wenn ab jetzt alles nur noch schlimmer wird und das vielleicht für eine lange Zeit die letzten unbeschwerten Tage sind?
Und irgendwie war das alles auch etwas surreal: gerade ging es mir gut, ich fühlte mich gar nicht krank und sollte eine Operation bekommen und danach geht es mir eine Weile erst mal gar nicht gut…
Wie gut, dass irgendwann die zwei Wochen Wartezeit auf den OP-Termin vorbei waren.
Um halb sieben war ich in der Klinik, bis um zehn saß ich auf dem Flur und wartete auf ein freies Bett. Die OP sollte um zwölf Uhr stattfinden und die Anspannung stieg.
Um 15 Uhr kam die Mitteilung, dass die OP aus Kapazitätsgründen abgesagt wurde, ich solle in der nächsten Woche noch mal wieder kommen. Also ging ich mit dem Krebs wieder nach Hause.
In den nächsten Tagen gab es sehr viel Ablenkungsangebote, die ich dankbar annahm. Wie im Tunnel warteten wir auf den neuen Termin.
Die OP
Wieder ging es morgens um halb sieben in die Klinik, diesmal bekam ich gleich ein Bett und schon ging es in den OP.
Das Erste, woran ich mich danach erinnere, war ein extremer Blasendruck. „Sie haben doch einen Blasenkatheter?“ Nach einem Blick unter die Bettdecke stellte man jedoch fest, dass dieser schon gezogen wurde. Also wurde schnell ein neuer gelegt und ich konnte entspannt weiterschlafen. Den Weg zurück auf die Station merkte ich schmerzlich an jeder Bodenschwelle, ansonsten schlief ich schnell wieder ein. Abends sollte ich zum ersten Mal aufstehen und habe es auch tapfer versucht, jedoch war mir so schwindelig, dass es nicht funktionierte.
Am nächsten Tag klappte das Aufstehen ohne Probleme und ich konnte wieder selbst zur Toilette gehen. Ich war sehr erstaunt, welche Bewegungen ohne Probleme gingen, zum Beispiel Socken anziehen oder aufstehen (natürlich mithilfe des tollen elektrisch verstellbaren Bettes). Auch halb auf dem Bauch zu liegen, ging erstaunlicherweise.
Ab dem übernächsten Tag lief ich im Krankenhaus herum und erweiterte täglich meinen Radius.
Am Tag 5 wurde die Flexüle entfernt und das Schmerzmittel gab es als Saft. Die Schmerzen waren insgesamt schon recht beeindruckend: ich hatte mich ja schon darauf eingestellt, dass der Unterleib weh tut. Dann war ich etwas überrumpelt, dass mir alles – von der Brust bis zum Schambein – weh tat, als Bonus teilweise auch die Rippen und die Nieren. Im Liegen und beim langsamen Laufen tat aber zum Glück nichts weh, nur Bewegungen und sitzen waren ein Problem.
Aufgrund der Familiensituation durfte ich selbst entscheiden, wie lange ich in der Klinik bleiben wollte. An Tag 3 dachte ich zum ersten Mal, dass ich theoretisch auch zu Hause klarkäme.
Da ich jedoch wieder etwas mehr Privatsphäre haben wollte, habe ich nach sechs Tagen beschlossen, nach Hause zu gehen.
Wieder zu Hause
Zu Hause habe ich mich wieder viel mehr bewegt, war länger auf den Beinen und habe neue Bewegungen gemacht mit dem Ergebnis, dass ich doch wieder Schmerzmittel brauchte. Naja.
Es war erstaunlich, was ging und was aber auch nicht ging: Fenster öffnen/schließen oder eine Flasche Wasser mit ausgestrecktem Arm anheben war eine größere Herausforderung als gedacht und ging erst nach zwei Wochen wieder. Sitzen auf Holzstühlen (bzw. überhaupt aufrecht sitzen) war schwierig. Laufen, aufstehen, liegen, mich im Bett drehen war hingegen überhaupt kein Problem.
Täglich machte ich Spaziergänge und erweiterte kontinuierlich meinen Radius.
Die Thrombosespritzen waren nervig, aber machbar.
Das Auswertungsgespräch wurde auf drei Wochen nach der Operation terminiert. “Meist haben wir die Ergebnisse auch schon eher, aber gerade gibt es wenig Personal in der Pathologie” war die Aussage. Da nach der OP niemand von einem super großen Tumor oder anderen Problemen sprach, war ich vorsichtig optimistisch und ließ auch kaum Gedanken an noch größere Probleme zu. Und tatsächlich war die Erkenntnis, dass der Krebs aller Voraussicht nach komplett entfernt wurde und ich mir nun zu 99% sicher sein könne, dass nun alles gut sei.
Eine Woche später hatte ich plötzlich eine kleine Blutung, meine Gynäkologin konnte mich aber beruhigen, dass das im Rahmen und ok sei.
Nach sechs Wochen fühlte ich mich körperlich schon wieder einigermaßen fit, bin sogar Fahrrad gefahren: beim ersten Mal (kurze Strecke, mit E-Bike) war ich völlig außer Puste, beim zweiten Mal ging es schon deutlich besser. Überhaupt zeigte mir mein Körper in der ganzen Zeit sehr gut, was gut war und was nicht.
Anschlussheilbehandlung
Sieben Wochen nach der OP begann die Anschlussheilbehandlung. In der Reha wurde wieder einen Gang zurückgeschaltet: Während die Uniklinik alles Zumutbare mir und meinem Gefühl überließ, war die Politik in der Reha, nur den Oberkörper zu trainieren. Schon allein deswegen war die Reha nur so halb effektiv. Ein anderer Grund war die Kombination meines Alters und der Krebsart. Ich habe definitiv den Altersdurchschnitt gesenkt und wäre bei allen Angeboten in 20-30 Jahren ebenfalls noch gut mitgekommen.
Nach Arztgesprächen konnte der Rehaplan aber noch etwas angepasst werden: statt Wassergymnastik gab es dann z.B. Aquafitness. Die Vorträge waren schon hilfreich, manches habe ich endlich so richtig verstanden. Die Gespräche mit der Psychologin haben mir geholfen zu verstehen, wo ich mit meiner Krankheitsverarbeitung bin, nämlich auf einem guten Weg.
„Souvenirs“
Einige Beckenbodenübungen sowie der Balancierkreisel haben es sogar in meinen Alltag geschafft. Den Beckenboden muss ich auf jeden Fall langfristig trainieren, denn irgendwann fiel mir bei den zahlreichen Ultraschallen auf, dass es immer hieß „ah ja, die Blase ist gut voll…“ – obwohl ich jeweils kurz vorher auf der Toilette war. Eine genauere Diagnostik ergab dann tatsächlich 100 ml Restharn, das ist genau die Grenze zur Behandlungsbedürftigkeit. Das spornte mich beim Beckenbodentraining noch mehr an. Bei der Abschlussuntersuchung war kaum noch Restharn zu beobachten. Mal schauen, wie sich diese Baustelle perspektivisch so entwickelt, ich halte es im Blick.
Schwierig finde ich, dass ich als pflegende Angehörige noch mal zusätzlich aus dem Raster falle: eine entspannte Wiedereingliederung war nicht möglich. Aus der Reha ging es wieder zu 100% zurück in den Pflege-Alltag. Die Vorzüge eines Behindertenausweises (ich bekam 50% GdB befristet auf drei Jahre) kann ich nur sehr bedingt nutzen: Es gibt für mich z.B. keine zusätzlichen Urlaubstage oder Rücksichtnahme bei den Arbeitszeiten. Ich bin wieder 24/7 am Start. Das ist einfach der Tatsache geschuldet, dass Angehörigenpflege in Deutschland kein anerkannter Beruf mit Backup ist, sondern ein als selbstverständlich vorausgesetztes Ehrenamt mit einer symbolischen Aufwandsentschädigung.
Der krasse Wechsel von der Reha zurück in den Alltag war rückblickend machbar, wobei ich etwas mehr Schonzeit auch gerne gehabt hätte.
Rückblick
Was sich jetzt, drei Monate nach der OP, noch mal deutlicher zeigt sind die Auswirkungen der plötzlich eingesetzten Wechseljahre. Besonders die Nächte sind eine Umstellung, denn ich werde mehrmals durch Hitzewallungen oder Schlafstörungen wach. Das ist ungewohnt und vor allem nervig, aber nicht zu ändern. Ansonsten bin ich wieder voll im Alltag angekommen und im Alltag erinnern mich nur noch die vier punktförmigen Narben an diese aufregende Zeit.
Eli hat in „Vorbereitung und Tipps für deine OP“ ein paar Punkte zum Thema (Gebärmutterhals-)Krebs aufgelistet. Vielleicht auch interessant für dich?
Bei Micha wurden ebenfalls die Eierstöcke mitentfernt, der Wurf in die Wechseljahre war für sie kaum spürbar.
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