Da steht sie nun im Raum – die Frage, wieso eigentlich ich?
[Gastbeitrag] Was habe ich meinem Körper angetan, dass dieser sich so plötzlich an mir rächen will? Die achtsame Lebensweise, die gesunde Ernährung, der Sport? „Sei froh, dass es „nur“ Endometriose ist, Sabrina. Es hätte auch viel schlimmer kommen können“ wird mir gesagt. Na toll, denke ich, das hilft mir nun so gar nicht weiter. Was ein blöder Spruch! Und so fing der ganze Spuk eigentlich an.
Kurz zu mir: Mein Name ist Sabrina, Baujahr 1987, von Beruf Grafikdesignerin, von Natur aus neugierig, weltoffen, humorvoll, knallhart und ehrlich meinen Mitmenschen gegenüber und ein sehr agiler, bewegungsmotivierter Mensch, der gerne Neues entdeckt.
Wie alles begann – bis zur Diagnose Endometriose
Die ganze Odyssee begann im November 2022, als ich auf der Bürotoilette zusammenbrach. Solche massiven, plötzlich einsetzenden Bauchschmerzen hatte ich noch nie. Vom Hausarzt mit Verdacht auf Blinddarmentzündung ins erste Krankenhaus, landete ich bei der Vertretungsärztin in meiner gynäkologischen Praxis, die mich anschließend mit dem Verdacht auf Eierstockkrebs (!!!) ins nächste Krankenhaus überwies. Sie könne anhand des Ultraschalls nicht genau erkennen, was dort unten bei mir los sei. Zack, der Schock saß – und zwar richtig! Da stand ich also, völlig unter Tränen aufgelöst, im nächsten Krankenhaus, wo man mich aber zum Glück erst einmal auf den Teppich zurück holte und sagte, dass das Ganze nicht nach Krebs aussähe, aber man mir nahe legt, eine OP zu machen, um zu schauen, was los ist. Was für eine besch… Ärztin! Ich bin bis heute tierisch wütend.
Gesagt, getan, hatte ich nach einer fetten Coronainfektion und zwei Terminverschiebungen dann endlich im März 2023 meine OP. Die Jahre endloser Schmerzen, ewig langen Regelblutungen und mehrerer Begleitsymptome hatten nun einen Namen: Endometriose. Man fand letztendlich eine Endometriosezyste am Eierstock; ebenso einige Endometrioseherde im gesamten Douglasraum. Ich war auf einer Seite erleichtert, dass es nichts Schlimmes war und erholte mich zunächst richtig gut und auch schnell von diesem Eingriff. Nur hatte das Schicksal anderes mit mir vor.
Es vergingen knapp 1,5 Jahre, in denen ich mich mit der Krankheit beschäftigte, noch mehr an meinem Lebensstil und meiner Ernährung schraubte und optimierte, TCM, Naturheilkunde und viele andere Dinge ausprobierte; bloß, um erst einmal den künstlichen Hormonen fern bleiben zu können, denn von der Pille und Co. war ich noch nie Fan. Zum einen habe ich sie nie gut vertragen, zum anderen wollte ich meinen Körper nicht mit unnötiger Chemie belasten. Daher lehnte ich eine Hormontherapie bereits im Krankenhaus ab.
Der Albtraum geht weiter…
Im Winter 2023/2024 fingen weitere diffuse Beschwerden, wie Dauerbauchschmerzen, ständiger Harndrang, Schmerzen beim Stuhlgang, beim Sex, anhaltende Beckenschmerzen usw. an. Ich brachte diese zunächst nicht mit meiner Krankheit in Verbindung, bis ich mich dann doch dazu entschloss, mich in einer Endometriose-Sprechstunde vorzustellen.
Die erste Sprechstunde ergab zu allem Überfluss auch noch eine Adenomyose – eine Sonderform der Endometriose, welche die Gebärmutter befällt. Diese sah im Ultraschall aus wie ein Stück Kobe-Rind (die, die es kennen, wissen, was ich meine 😉). Kein Arzt hat es bisher geschafft, diese Diagnose zu stellen. Nun wurde mir auch klar, wieso meine Zyklen immer kürzer, unregelmäßiger, blutiger und schmerzhafter wurden – meine Gebärmutter wurde praktisch zerfressen.
Der weit größere Schock war, dass bei der Untersuchung nicht nur neue Endometrioseherde sichtbar wurden, sondern einer davon sich in Richtung Darm bewegte und bereits den Rektovaginalraum durchbrochen hatte. Man legte mir nahe, dringend eine Hormontherapie zu beginnen, eine Endometriose-Sanierung und eine totale Gebärmutterentfernung durchführen zu lassen. Ich wurde darüber aufgeklärt, dass mir im schlimmsten Fall ein Darmbefall der Endometriose drohe, welcher unter Umständen eine Darmteilresektion und einen temporären Stoma nach sich ziehen könnte.
Die Entscheidung pro Gebärmutterentfernung
Nach einigen Wochen Bedenkzeit und vielen Tränen später holte ich mir eine Zweitmeinung in einem näher gelegenen Krankenhaus (ebenfalls mit Endometriosezentrum) ein, die eigentlich nur noch einmal das bestätigte, was ich ohnehin schon wusste.
Ich habe mich hingesetzt, mich gemeinsam mit meinem Mann und einer sehr guten Freundin, die ebenfalls an Endometriose leidet, beraten und mich letztendlich für diesen riesigen Schritt entschieden. Kinder waren in unserer Beziehung von Anfang an nie Thema – das hat die Entscheidung leichter gemacht. Auch wollte ich nicht mit einem künstlichen Darmausgang aufwachen und die Endometriose weiterhin ihre „Party“ in meinem Bauch feiern lassen. Durch die Selbsthilfegruppe, die ich seit Ende 2023 an meiner Seite habe, habe ich gesehen, was diese Krankheit für Ausmaße annehmen kann, wenn man einfach nichts tut. Ein wirkliches Contra gab es für mich eigentlich nicht – außer die panische Angst, die ich vor Krankenhäusern habe und die Bedenken zur Scheidennaht, die nach einer solchen OP gesetzt wird. Da bin ich allerdings vorgeschädigt, da meiner Mutter genau diese wieder aufgerissen ist und sie notfallmäßig operiert werden musste.
Es ist so weit – tschüss Uterus!
Vorher nochmal schön alles Zuhause auf Vordermann gebracht (das blieb ja nun erst mal alles an meinem armen Mann hängen – Gott sei Dank hab ich keinen Macho geheiratet, der sich für Haushalt und Co. zu fein ist), die letzte große Waldrunde bis auf Weiteres gedreht und meinen Körper mit einer 30 Tage Yoga Challenge gestärkt (meine grandiose Bauchmuskulatur wurde sogar bei der ersten postoperativen Visite löblich von den Ärztinnen anerkannt – ich war stolz wie Bolle). Der Tag der OP ist da: Der 18. Oktober 2024.
Bis auf die grottige postoperative Schmerzmedikation ging es mir nach der OP erstaunlich gut. Bereits am nächsten Tag konnte ich über den Krankenhausflur spazieren und mich recht gut bewegen. Mein Glück: Ich lag auf einem Privatzimmer – ganz alleine. So hatte ich mein eigenes kleines Reich und vor allem meine Ruhe. Nach 4 Tagen durfte ich bereits heim.
Der Krankenhausbericht brachte hervor, dass eigentlich der gesamte Bauchraum voller neuer Herde war, die man aber alle entfernen konnte. Als hätte jemand mit einer Konfettikanone in meinem Bauch gewütet; so stelle ich mir das ungefähr vor. Auch die Hysterektomie verlief nach Plan. Der Darm hat nichts abbekommen – Glück im Unglück also. Seit der OP nehme ich nun einen GnRH-Antagonisten in Tablettenform, der mich praktisch in die künstlichen Wechseljahre befördert. Bisher vertrage ich das Medikament ganz gut; hoffen wir, dass es auch so bleibt und die Endometriose in Schacht hält. Denn wie wir wissen, kann diese auch ohne Gebärmutter fröhlich weiter wachsen.
Back in Town: Nach der OP
Ganze 6 Wochen lag ich zuhause, hatte ehrlich gesagt Angst, mich zu viel zu bewegen. So hatte ich natürlich nach kürzester Zeit Verspannungen und Schmerzen in Regionen, die ich bisher noch gar nicht kannte. Aber es hieß ja schonen, schonen, schonen. Was auch immer das bedeutet, denn auf mehrfaches Nachfragen, was ich tatsächlich dürfe und was nicht, kam immer nur ein „So wie Sie sich fühlen“. Na klasse – damit kann ich ja richtig was anfangen. Heute würde ich es wahrscheinlich anders machen. Schlimm fand ich nebst solchen Aussagen der Ärzte, dass ich bis heute keine wirklich informative Seite gefunden habe, die mehr Tipps und Tricks für nach der OP anbietet. Das hat mir persönlich sehr gefehlt. Gerade im Hinblick auf die Blutungen bzw. den Wundfluss nach der OP. Hat man mir doch erzählt, der sei bei den meisten Frauen so 3-4 Wochen lang, hielt er bei mir ganze 7 (!!!) Wochen an – jedes Mal mit dem Gedanken im Hinterkopf „Oh Gott, ist das normal? Stimmt da was nicht?“ Es hat mich schlichtweg körperlich und auch mental fertig gemacht.
Ein bisschen Normalität
Nach 6 Wochen hatte ich dann auch genug und bin wieder aus dem Home Office eingestiegen; so gut es halt ging. Die Ablenkung tat mir wirklich gut, ich hatte wieder das Gefühl, zu etwas nützlich zu sein. Nach den Feiertagen traute ich mich dann erstmalig ins Büro zurück – aber ich muss sagen, so ein 9 Stunden Tag schlaucht mich bis heute. Es war bei mir eben nicht nur eine Hysterektomie, sondern auch noch die Sanierung. Die ganze innere Wundheilung braucht halt seine Zeit und die will ich meinem Körper auch geben.
Mittlerweile bin ich fast 14 Wochen postoperativ, immer noch schnell müde und abgeschlagen, aber es geht in kleinen Schritten bergauf. Von der einst so gefürchteten Scheidennaht am oberen Ende der Scheide sieht man laut Gynäkologin fast nichts mehr, weil alles schon fast mit dem restlichen Gewebe wieder zusammen gewachsen ist. Das ist wohl das, was man dann „verheilt“ nennt.
Wann ich mich allerdings wieder traue, längere Spaziergänge zu machen, Sex zu haben oder Yoga zu machen, steht derzeit in den Sternen. Auf Baden hätte ich mal wieder richtig Lust. Und auf einen Saunatag. Vielleicht mache ich das nächsten Monat an den Karnevalstagen – weg von dem bunten Geschehen bei uns im Rheinland. Man lernt wirklich, die kleinen Dinge mehr zu schätzen.
Tipps und Ratschläge zu Endometriose
Mein Appell an alle Damen da draußen: Geht zur Vorsorge. Schämt euch nicht, Fragen zu stellen und den Arzt zu löchern. Bleibt am Ball und fordert euer Recht ein – notfalls eine Zweitmeinung. Ihr habt ein Recht darauf. Es ist euer Körper, euer Leben und eure Gesundheit. Ich stehe nicht auf hohle Phrasen oder Kalendersprüche, aber einer ist mir im Kopf geblieben: „Gesundheit ist nicht alles – aber ohne Gesundheit ist alles nichts.“ Und es stimmt. Zu viele habe ich bereits in der Familie an Krebs verloren oder weil jene Person nicht zum Arzt gehen wollte und es bereits zu spät war.
Neben guten Gesprächen mit Familie und/oder Freunden kann auch eine Selbsthilfegruppe Aufschluss bringen. Hätte ich auch nie gedacht, dass ich mal in einem Stuhlkreis sitze, wie in amerikanischen Filmen, fremden Menschen mein Leid klage und mit meinem Taschentuch wedel – es kann helfen! Probiert es aus.
Weitere informative Websites, die ich wärmstens empfehlen kann, sind:
- Endometriose Vereinigung: Hier findet ihr nebst vieler Infos rund um die Krankheit auch Ärzte und Selbsthilfegruppen, die nach Postleitzahl sortiert sind. Ebenso werden kostenlose Beratungstermine angeboten.
- www.endometriose.app: Bereits bei Verdacht auf Endometriose/Adenomyose könnt ihr euch von eurem Gynäkologen diese App auf Rezept holen. Sie begleitet euch im Alltag – ihr könnt Symptome festhalten, euren persönlichen Medikationsplan erstellen, bekommt aber auch viele, viele Infos zur Krankheit, zur Ernährung und weiteren unterstützenden Maßnahmen, wie Sport, Bewegung, u.v.m.
Fragen an Sabrina? Eli leitet deine Mail an sie weiter.
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